Par Jerome Flury Publié le L'Éveil Normand Voir mon actu Suivre
Maël est arrivé au monde après seulement sept mois de grossesse. L’enfant prématuré, admis en réanimation au CHU de Caen pendant trois semaines, a alors subi sur cette période un pneumothorax, une hémorragie sur l’oreillette droite du cœur, mais aussi un accident vasculaire cérébral (AVC) ischémique hémorragique, ce que sa famille n’a découvert que bien plus tard. Elle souhaite aujourd’hui sensibiliser aux AVC pédiatriques.
Maël est également né avec la maladie des membranes hyalines, « lui provoquant des fragilités pulmonaires au quotidien », détaille Floriane Decoudier, sa maman. Transféré en néonatologie à Lisieux, le garçon a finalement pu rentrer chez lui au bout de deux semaines. « Avant sa sortie, un pédiatre m’a simplement dit qu’il aurait ‘peut-être’ un souci en motricité fine, sans jamais évoquer l’AVC dont il avait été victime. »
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À sa sortie, les parents « ignorent complètement cette pathologie ». Maël était un bébé très souriant, qui grandissait malgré « tous les petits soucis de la prématurité ». Très vite, le garçon prend l’habitude de passer de médecin en médecin pour son asthme, l’hémorragie de l’oreillette droite du cœur et son souffle au cœur sans oublier les contrôles mensuels chez le pédiatre.
Une valse de rendez-vous médicaux
« Quand il a commencé à faire du 4 pattes vers 10 mois, on s’est rendu compte que Maël n’ouvrait pas du tout sa main gauche… » Les parents réagissent différemment, le père, Sébastien Blouin réalisant vite le problème, Floriane Decoudier restant pour sa part « un peu dans le déni… »
La maman consulte le pédiatre de Neonat qui avait accueilli Maël lors de son transfert, en évoquant ce poing fermé. « C’est la gauche ? », demande le spécialiste immédiatement. « Il m’a prescrit des séances de kiné sans mettre un mot sur l’AVC… »
Maël a commencé ses séances et ses parents ont fait une demande de reconnaissance d’affection longue durée (Ald), afin d’obtenir une prise en charge des frais. « C’est au moment de la réception de l’Ald que j’ai vu qu’il était écrit « accident vasculaire cérébral. » Plus précisément, un AVC ischémique hémorragique.
Depuis ses 1 an, Maël bénéficie de rééducation et de contrôle. Il est suivi par une kiné, une ergothérapeute, une psychomotricienne, une psychologue, une éducatrice spécialisée, un pédiatre en rééducation fonctionnelle. Un processus lourd mais qui ne l’empêche pas de suivre ses passions comme celle du quad et du motocross qu’il pratique depuis ses 2 ans avec son papa.
« Cette pratique lui a apporté énormément en concentration, agilité et réflexe, qu’il n’avait pas ou difficilement. » Maël s’est adapté avec son hémiparésie (déficit partiel de la force musculaire d’un côté du corps).
Supporter du PSG et ami des animaux
Ce grand fan de Mbappé et du Paris Saint-Germain pratique également le football au sein du SC Thiberville. Scolarisé en classe de CP à Saint-Aubin-de-Scellon, il a « un maître qui prend bien en compte ses difficultés et l’aide au mieux dans ses apprentissages » et également une Auxiliaire de vie scolaire avec qui « ça se passe très bien », explique sa mère. « Nous avons la chance d’être bien entouré dans le domaine scolaire et médical. »
Maël a un rapport particulier avec les animaux. Il aime en prendre soin et s’évader avec eux dans leur parc. La petite famille s’occupe de chèvres, lapins, poules et chats.
Maël a une petite sœur et un petit frère et est un enfant très joyeux, souriant et dynamique. « Il a conscience de son handicap, il fait toujours le nécessaire pour réussir ses propres objectifs et met en place des stratégies pour s’adapter au quotidien aux séquelles que l’AVC lui a laissé. »
Le défi fou de Bruno Boulard
Le sportif résume son projet en quelques lignes. « 5 000 km à vélo à travers la France, à la rencontre des jeunes victimes d’AVC. Sans préparation physique, rien qu’à la volonté. » Bruno Boulard, 49 ans, habitant de Beaucaire (30) est artisan à son compte de la société JOE Sols, spécialisé dans la construction et la réfection des revêtements de sols pour le sport.
Et à côté de son métier, c’est un athlète amateur au grand cœur. En janvier 2017, il décide de relier en courant Paris à Beaucaire, soit près de 700 km de marche, afin de lever des fonds pour son frère, victime d’un AVC, et sa mère, sous respiration artificielle. Depuis, il a enfourché un vélo pour continuer à sensibiliser et a décidé de rencontrer les jeunes victimes d’AVC dans un Tour de France.
Du 27 mars au 25 avril, il ne prend pas un jour de pause, pédalant sur des étapes de 160 kilomètres en moyenne. Vendredi 9 avril, il arrivera à Fontaine-la-Louvet en provenance d’Avranches (50). Après ces 169 kilomètres d’effort, il se reposera dans une chambre d’hôtes à Cormeilles, qui l’accueille gratuitement.
Si l’objectif premier reste de sensibiliser et d’alerter sur les AVC pédiatriques et les signes d’alerte à connaître, une cagnotte a également été mise en ligne pour aider les familles qui doivent parfois dépenser des sommes conséquentes pour les soins ou la rééducation. Les fonds seront collectés par le biais de l’Association ’Kerwan 2 Toi’ jusqu’au 31 mai 2021, et répartis en parts égales entre les différentes familles de victimes.
La cagnotte pour l’ « Association Kerwan 2 Toi » se trouve sur le site internet « HelloAsso ».
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Vendredi 9 avril, le jeune garçon et ses parents accueilleront le sportif amateur Bruno Boulard, qui traverse le pays à la rencontre des jeunes victimes d’AVC. La famille habitant à Fontaine-la-Louvet et le cycliste souhaitent informer et sensibiliser sur l’AVC pédiatrique, encore très peu connu par la majorité des Français.
Pratique : Lien vers la cagnotte en ligne pour l’association Kerwan 2 Toi.
