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« Je vois en tunnel »: Alain est atteint de rétinite pigmentaire, une maladie rare qui touche un Belge sur 3.000

Impossible d’avoir des chiffres exactes mais on estime qu’un belge sur 3.000 souffre de rétinite pigmentaire. C’est peut-être la première que vous entendez parler de cette maladie des yeux, et pour vous aider à comprendre, Rafal Naczyck, porte-parole de Eqla, association belge qui agit pour les personnes aveugles et malvoyantes, et Alain, atteint de rétinite pigmentaire, étaient les invités d’Alix Battard dans le RTL INFO « Bienvenue » ce midi.

Alain, 49 ans, souffre de rétinite pigmentaire depuis l’âge de 6 ans. Sur le plateau de RTL INFO, il explique: « Je vois en tunnel donc le champ visuel rétrécit petit à petit ».

Une maladie qui a « beaucoup évolué » depuis l’apparition des premiers symptômes: « En 96, mon champ de vision était à 30 degrés, maintenant on est à moins de 5 degrés à gauche et à droite donc le champ visuel a vraiment rétréci », regrette-t-il.

Et pour tenter de l’aider, au quotidien, Alain porte des lunettes avec des verres oranges. Puisque « vous ne voyez pas quand il fait noir, et quand il y a trop d’éclairage vous êtes ébloui, les lunettes réduise cet éblouissement ». 

Sur le plateau, Rafal Naczyck, porte-parole d’Eqla, association belge qui agit pour les personnes aveugles et malvoyantes insiste sur l’importance de prendre régulièrement rendez-vous chez l’ophtalmologue, une habitude à prendre : « Au moins une fois par an, il faut prendre rendez-vous chez l’ophtalmologue, il faut avoir le réflexe, ça peut vraiment vous sauvez la vue », insiste-t-il. 

Parce qu’une rétinite pigmentaire, « ça peut arriver plus tard que l’enfance », explique le porte-parole d’Eqla. Puis développe: « On estime qu’il existe au moins 200 formes de rétinites. C’est une maladie génétique héréditaire donc c’est vraiment du cas par cas. Ça peut toucher des enfants en bas âge comme de jeunes adultes ou des personnes de 60 ans ou plus. » 

La rétinite pigmentaire est classée comme étant une maladie rare par l’UE puisqu’on estime qu’une personne sur 3000 en est atteinte. Et pour l’instant, il n’existe toujours pas de traitement, explique Rafal Naczyck. Seulement des traitement expérimentaux : « Notamment en France où ils sont très avancés. A Montpellier, on a réussi a redonner la vue à une personne atteinte de rétinite cette année ». Une opération qui redonne de l’espoir à Alain, chez qui la vue ne cesse de baisser.

Et en Belgique, où en est-on? « L’hôpital universitaire de Gand est extrêmement avancé en maladie oculaire. Un médecin fait des miracles et il a implanté un oeil bionique » ce qui a permis à la patiente de recouvrir « la vue partiellement », explique le porte-parole.  



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