Au sein du service des explorations fonctionnelles neurologiques de l’hôpital d’Alençon (Orne), Ruxandra Cardas, praticienne hospitalière neuropédiatre travaille aux côtés de deux infirmières techniciennes EEG : Catherine Goujon et Annie Beauvois.
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Pourquoi une journée dédié à l’épilepsie ?
Lancée en 2015 à l’initiative de la Ligue Internationale Contre l’Épilepsie (ILAE), la journée internationale de l’épilepsie se déroule chaque année le 2e lundi du mois de février.
Elle vise à informer et à sensibiliser le grand public à ce trouble neurologique chronique qui reste encore méconnu, alors qu’il touche 50 millions de personnes dans le monde, enfants et adultes.
Malgré les avancées sur le plan diagnostique et thérapeutique, les préjugés concernant l’épilepsie sont toujours présents et la stigmatisation qui en découle incite nombre de personnes atteintes à cacher leur état de santé et leurs difficultés, par peur d’être rejetées.
Cette journée est aussi une occasion de saluer le combat des personnes confrontées à la maladie et de leur adresser un signe de soutien.
Qu’est-ce que l’épilepsie ?
On utilise le mot » épilepsie » au singulier alors qu’il serait plus judicieux de parler des épilepsies au pluriel, car il existe plusieurs types avec des causes et pronostics différents. Elles ont en commun la survenue inopinée des symptômes qui sont les crises épileptiques, qui reviennent régulièrement, avec des conséquences potentielles sur le développement psychomoteur, les apprentissages, la mémoire…
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Ces symptômes sont dus à un fonctionnement anormal de l’activité cérébrale. On peut comparer le fonctionnement normal du cerveau avec un hall de gare, où les gens vont et viennent, chacun suivant sa propre direction. Ils n’ont pas de schéma précis de déplacement. Les informations se croisent et s’entrecroisent. Lors d’une crise, on peut imaginer que tous ces gens participent à un flash mob : une personne s’arrête brusquement et se met à faire des gestes planifiés et bien précis, elle et suivie d’une autre personne, puis d’une autre, de façon synchronisée. Chaque personne a interrompu son chemin habituel pour participer à cette « danse » , ce qui équivaut au niveau cérébral à l’interruption des échanges entre les cellules neuronales et donc à une crise. Les crises épileptiques sont donc la conséquence d’une désorganisation transitoire du fonctionnement d’une partie plus ou moins étendue du cerveau.
Quelle en est la cause ?
Il y a plusieurs causes et elles ne sont pas forcément les mêmes chez les enfants et chez les adultes. Par exemple, chez les enfants on peut rencontrer des causes génétiques, lésionnelles, une infection… Chez les adultes, elles sont dues la plupart du temps à des lésions acquises, par exemple un AVC, une tumeur ou un traumatisme crânien.
Quels sont les signes de l’épilepsie ?
La plupart d’entre nous confondent l’épilepsie maladie avec sa manifestation la plus spectaculaire, la crise tonico-clonique ou généralisée, mais il existe plusieurs types de crises. Parfois les manifestations peuvent être très discrètes, avec une altération de la conscience et une déviation de la tête et des yeux de courte durée ou des gestes automatiques.
Comment fait-on le diagnostic ?
Le diagnostic est posé par le médecin neurologue et repose sur la description et la fréquence des crises. Le plus souvent, il est confirmé par l’électroencéphalogramme (EEG), un examen indolore et non-invasif qui enregistre l’activité électrique cérébrale à l’aide des capteurs (électrodes) placées sur le cuir chevelu. Parfois, une imagerie par résonance magnétique cérébrale (IRM) est demandée si le médecin suspecte une cause lésionnelle, mais ce n’est pas toujours le cas.
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Comment traite-t-on cette maladie ?
Le plus souvent, le traitement repose sur la prise de médicaments antiépileptiques qui sont efficaces dans environ 70% cas. Quand les médicaments sont peu efficaces, d’autres options sont à envisager après l’avis du médecin spécialiste. Si l’épilepsie est due à une lésion cérébrale bien identifiée, une intervention chirurgicale peut alors être envisagée.
Est-ce que l’épilepsie est grave ?
Cela dépend essentiellement de la cause de l’épilepsie. Dans la plupart de cas, elle peut être contrôlée par les traitements antiépileptiques. Pour diminuer les risques liés à une crise d’épilepsie prolongée, les patients et leur entourage doivent être informés lors du diagnostic de la conduite à tenir en cas de survenue de crise prolongée (>5 min) et des options thérapeutiques disponibles.
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Parfois, les crises persistent malgré un traitement bien conduit et dans ces cas, il y a des précautions particulières à prendre au cas par cas (métiers et sports déconseillés, permis de conduire).
Est-ce que on peut guérir de l’épilepsie ?
Tout à fait, mais tout dépend de la cause initiale de l’épilepsie. Chez les enfants il y a des syndromes épileptiques spécifiques liés à l’âge qui disparaissent à l’âge adulte. La plupart du temps les crises sont facilement contrôlées par un seul médicament et il n’y a pas de cause lésionnelle retrouvée. Dans les épilepsies pharmaco résistantes, on ne peut pas parler malheureusement de guérison, mais ça ne nous empêche pas nous, professionnels de santé et entourage, d’améliorer la qualité de vie de ces personnes au quotidien en attendant des nouvelles pistes thérapeutiques.
