Par Rédaction Bernay Publié le L'Éveil Normand Voir mon actu Suivre
À Ajou, la famille Pigache nouvellement arrivée dans la commune déléguée de Mesnil-en-Ouche, dans la région de Bernay (Eure) se compose de six enfants dont les trois premiers – Alyséa, 11ans, Ethan, 13ans et Camille, 13 ans également – sont issus d’une première union. Puis ensemble, Sandra et Anthony Pigache ont eu trois filles, Sasha, 7 ans et les jumelles Sharly et Louane, 4 ans. Toutes les trois sont autistes.
Plusieurs formes d’autisme
C’est après avoir compris que les plus jeunes étaient atteintes de ce trouble que Sasha a pu être diagnostiquée et qu’on a découvert qu’elle était atteinte du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme un peu moins grave que celui de ses sœurs. Sasha peut aller à l’école de sa commune accompagnée d’une AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap). Elle est aussi prise en charge tous les mardis en ergothérapie * en libéral, ce qui représente un gros coût financier. Sasha faisait entre autres de nombreux cauchemars. Depuis quelque temps, elle suit un traitement antidépresseur qui a un peu arrangé ses problèmes nocturnes et de la vie de tous les jours.
À lire aussi
Les jumelles, quant à elles, ont un autisme sévère non verbal, ce qui est beaucoup plus lourd pour leurs parents puisque cela signifie un accompagnement à 100 % jour et nuit. Leur pathologie d’une part les prive de la conscience du danger,ce qui signifie qu’il faut les surveiller en permanence; d’autre part leur sensoriel est très exacerbé. Il en résulte que tout ce qui touche aux sens les agresse. Par exemple la lumière. La famille est obligée de vivre à longueur d’année dans la pénombre, stores en partie baissés car Sharly et Louane ne supportent d’avoir trop de clarté. Les enfants peuvent aussi faire beaucoup de bruit, mais elles ont peur des bruits extérieurs telles les voitures. Le pire, c’est peut-être leur peur de l’eau et du toucher ; elles ne peuvent pas prendre de douche et encore moins de bain. La toilette ne peut se faire que grâce à des lingettes et encore elles ne peuvent pas être trop touchées.
La nuit dans des lits cabanes
La nuit, Sandra et Anthony Pigache sont obligés de mettre leurs filles dans des lits cabanes transformés en lits fermés, sinon elles se lèveraient, sans peur du danger. Mais voilà le problème, c’est que ces lits ne sont pas faits pour durer et les filles donnent des coups de pied dedans. D’ailleurs le matin elles se réveillent souvent avec des bleus.
Dans l’impossibilité de travailler, Sandra Pigache crée des tableaux pour photos ou avec miroir et des boîtes décoratives, quand elle ne s’occupe pas de ses enfants. Des œuvres très jolies et colorées, qu’elle envisage de vendre dans le cadre d’une association qu’elle et son mari viennent de créer.
Les époux Pigache ont en effet créé l’association « CASA-LYLOU Autisme » ; le nom reprend les deux initiales de quatre de leurs enfants, CA pour Camille, SA pour Sasha, LY pour Lyly et Sharly et LOU pour Louane. Sandra Pigache en est la présidente et Anthony Pigache le trésorier. L’association a plusieurs buts. « On voudrait faire connaître l’autisme et dans ce but, notre association est ouverte à d’autres parents concernés », indique le couple Pigache.
« À travers l'association, ce que l'on souhaite c'est que les gens qui adhèrent puissent fabriquer des objets de décoration ou apporter à leur façon une aide sous forme de création ou de don en achetant les œuvres ou tout simplement par bienveillance »
« Ce que nous espérons, à travers les créations vendues, c’est que cela puisse participer à l’achat de deux lits médicalisés qui dureront toute la vie de nos filles », complète Anthony.
Ces deux lits sont absolument nécessaires pour protéger les fillettes et pour permettre à leurs parents de passer des nuits un peu plus sereines. Mais leur coût, environ 16 000 €, est totalement à la charge des parents, puisque la Sécurité sociale ne les prend pas en charge.
« Nos enfants ne sont pas bêtes »
Du matériel adapté leur est aussi nécessaire afin de les soulager telles des colonnes à bulles, un trampoline, – article primordial et qui n’a rien d’un jouet pour un enfant autiste – des brosses sensorielles qui permettent aux enfants d’être désensibilisés et de pouvoir supporter le contact de vêtements socialement adaptés sur la peau.
« On a bien conscience que l’association n’apportera pas tout, dit Sandra, mais au moins cela nous aidera pour les objets sensoriels. » Et d’émettre un souhait : « Nous aimerions, après le COVID, pouvoir faire les différents marchés ou brocantes des environs afin de vendre nos œuvres et surtout de nous faire connaître et d’expliquer aux gens ce qu’est l’autisme. »
Une vie sociale restreinte
S’occuper d’un seul enfant autiste est déjà difficile mais quand on en a trois… la vie de la famille Pigache est complètement et uniquement tournée vers leurs enfants.
Les jumelles passent toutes leurs journées, toute l’année, avec leur maman Sandra, hormis une prise en charge de 2 h 1/2 par l’IME de Beaumesnil et l’intervention deux fois par semaine de Sabrina, éducatrice, qui vient pour aider dans les apprentissages, les couleurs, les chiffres et beaucoup de puzzles. Tout le reste du temps, c’est la maman qui s’en occupe. Elle doit toujours avoir un œil sur elles. Bien sûr le papa quand il est présent fait aussi sa part mais de par son métier, il est gendarme, et ses horaires, il n’est pas souvent à la maison y compris les week-ends et les jours fériés.
« On ne profite de rien, explique Sandra. Pour les réunions de famille nous ne recevons plus que nos parents et certains de nos proches, plus particulièrement ceux qui comprennent. Nous ne voyons plus nos amis. Déjà avant le Covid, nous ne savions plus ce que c’était que d’aller au restaurant ou de faire une sortie en famille. Si nous allons faire des courses, les petites sont effrayées par le monde. »
« Nos enfants ne sont pas bêtes, expliquent Sandra et Anthony. Elles sont capables de faire des choses exceptionnelles pour leur âge mais ne savent pas pourquoi. Choses que nous-mêmes ne savions pas faire au même âge, par exemple réciter l’alphabet en anglais, français et autres. »
À lire aussi
Au niveau de la construction du cerveau, il y a des connexions qui se font et d’autres qui ne se font pas. De ce fait tout ce qui est sensoriel est déboussolé. C’est pourquoi le matériel lié au sensoriel est important. Leurs cinq sens sont biaisés. L’alimentation est difficile, par exemple Sharly ne mange que des pâtes. La maison doit rester dans la pénombre parce que trop de lumière leur est insupportable. On ne peut pas les toucher d’où la brosse sensorielle qui peut un petit peu améliorer les approches.
« On fait partie de la minorité silencieuse » dit Anthony avant que Sandra n’ajoute : « Si le monde pouvait s’adapter à nos filles et non à nos filles de devoir s’adapter au monde, ce serait bien. »
De notre correspondante à l’Eveil normand, Dominique Duvoux
(*) L’ergothérapie est une profession de santé qui s’intéresse à l’évaluation, à la réadaptation et au traitement des personnes souffrant de handicaps moteurs ou psychomoteurs. Le but est de préserver ou développer leur indépendance et leur autonomie nécessaire à la vie quotidienne
