L’association Akhéane qui est néé à Grand-Champ dans le Morbihan, fête ses dix ans d’existence.
Une maladie génétique rare
Akhéane, âgée de 16 ans, présente une cytophatie mitochondriale complexe 1 de la famille des myopathies. C’est une maladie génétique rare. Elle a également le syndrome de Wolf parkinson white, c’est une cardiophatie, et une cardiomyopathie hypertrophique.
L’adolsecente est suivie au CHU et à l’hôpital Laennec de Nantes par deux cardiologues et un rythmologue, ainsi qu’au CHU d’Angers, centre de référence de la mitochondrie, par un professeur pédiatre spécialisé dans sa maladie.
L’association a donc pour but de financer les dépenses liées à la maladie rare d’Ahkéane, et d’améliorer son quotidien par des moyens humains et financiers. Cette association a aussi pour objectif de faire connaitre la maladie, d’échanger et de partager avec les personnes concernées par cette maladie.
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Scolarisée à Kerplouz
L’adolescente est scolarisée au lycée Kerplouz à Auray dans une classe Amisep, en partenariat IEFPA Ange Guépin. L’objectif de ce partenariat avec le lycée est de permettre à ces jeunes de vivre leur scolarisation dans un environnement scolaire ordinaire et de partager certains projets avec le lycée.
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Dans cette école, Akhéane apprend la cuisine, la menuiserie, l’horticulture, l’entretien des locaux, etc. Ces ateliers permettront de mieux orienter l’adolescente dans son projet professionnel.
Akhéane, pour se déplacer jusqu’à son lycée, est titulaire d’une carte de transport scolaire, depuis quelques semaines, après avoir donné beaucoup d’énergies pour l’obtenir. Elle prend le car tous les jours, aidée d’un professionnel de sa classe pour trouver le numéro du car, car il y a plusieurs correspondances. « Cela lui demande beaucoup de concertation et d’énergie ! » B
Akhéane est si volontaire et courageuse face aux difficultés rencontrées, liées à sa maladie qui la handicape. Elle nous donne une leçon de vie et se bat au quotidien pour repousser l’évolution de la maladie.
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Toujours des projets
L’association poursuit ses projets pour améliorer le quotidien d’Akhéane, avec l’achat d’un fauteuil ergonomique, le financement d’une éducatrice à domicile pour l’autonomie au quotidien d’Akhéane.
« Akhéane apprend la cuisine, le repassage, le ménage, etc., pour plus d’autonomie dans son futur. »
Il est prévu l’achat d’un casque auditif (phonologique et concentration).
L’association organisera éventuellement un loto dans l’année ou en début d’année 2024 et va poursuivre l’opération emballage cadeau. L’association reste actrice lors de manifestations festives et, ou en lien avec sa maladie.
