Maëlle Youx est âgée de 12 ans. Mais elle ne pèse que 24 kilos pour 1,30 m. Sa croissance a souffert des effets d‘une maladie génétique rare, l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive.
Les enfants victimes de ce mal sont couramment surnommés « enfants papillons ». Comme l’aile d’un papillon, leur peau est si fine, si fragile, qu’elle s’arrache au moindre frottement. Des bulles et des ampoules se forment alors.
La peau de ces enfants est donc fréquemment à vif, la douleur quasi quotidienne. La moindre chute peut causer de grandes souffrances. La vie de tous les jours demande d’infinies précautions.
« Elle a grandi avec sa douleur et son courage »
« La maladie s’est déclarée dès la naissance de Maëlle », raconte sa maman, Valérie Blanchard. Né avant l’heure, le bébé avait été placé dans une couveuse. C’est là qu’il a été constaté que de la peau de sa main était arrachée.
Le diagnostic a vite été établi. Les parents de Maëlle ont aussi découvert qu’ils étaient deux porteurs sains. Soit une chance sur quatre de donner naissance à un enfant papillon.
Dès ses premiers jours d’existence, la maladie laisse des traces un peu partout sur le corps de la petite. Les problèmes se multiplient. Elle reste un mois en néonatalité à Nantes, puis revient à La Roche-sur-Yon avant de rentrer enfin à la maison, à Saint-Mathurin.
« Le corps médical n’est pas préparé à ce type de maladie, peu de personnel est formé », déplore la maman de Maëlle.
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Depuis, l’enfant se rend régulièrement à l’hôpital Necker, à Paris. Elle est suivie par les professeurs Hovananian et Bodemer, spécialistes de la maladie.
« Elle a grandi avec sa douleur et son courage », résume Valérie Blanchard qui a pu s’appuyer sur une assistante maternelle des plus investies. « C’était un peu sa deuxième maman ! »
Maëlle a eu un petit frère, Matthieu. Il n’a pas attrapé la maladie.
« Vivre comme les autres »
« Maëlle veut vivre comme les autres », insiste sa maman. Elle a d’ailleurs suivi une scolarité à peu près normale en primaire. Mais elle doit être aidée par une auxiliaire de vie scolaire.
« Elle ne peut pas rester longtemps debout et doit utiliser un déambulateur. »
Pas facile de vivre comme les autres quand la maladie agit comme un vampire : lorsque la peau s’arrache, sa régénération demande énormément d’énergie. Or, la maladie prive souvent Maëlle d’appétit, ce qui complique la reprise de force.
Le renforcement musculaire est une nécessité pour aider Maëlle a mieux se mouvoir, à soutenir son développement. Elle suit des séances de kinésithérapie et se rend à Nantes régulièrement pour un tel renforcement.
Cagnotte en ligne
L’idéal pour l’aider serait un tricycle à assistance électrique. L’engin permettrait à Maëlle de s’investir progressivement dans l’effort. Stable, sécurisé, il empêcherait une chute des plus douloureuses. Hélas, un tel engin est cher et pris en charge que très partiellement.
Sur les conseils d’une proche, les parents ont décidé de constituer une cagnotte en ligne. Celle-ci passe par « La Cagnotte des Proches« . Il s’agit d’une start up sociale, fondée en 2017 par une infirmière. Le service a fait ses preuves en bien des occasions similaires.
Elle résume sa démarche dans cette vidéo :
En deux semaines, 1000 euros avaient déjà été récoltés. Un grand pas vers un réconfort certain pour Maëlle et sa famille.
